先天 性 四肢 障害 エコー
ブッシュドノエルへようこそ 欠損バー『ブッシュドノエル』は2015年10月に「身体のどこかかが欠損した女の子がお酒をすすめてくれるガールズバーがあってもいいのになあ」をコンセプトに設立されたガールズバーです。たくさんのテレビ番組や新聞・雑誌・ネット記事などに取り上げて頂き、たくさんのお客さんに支えて頂き、5周年を迎えることが出来ました。これからも気負うことなく、やれるところまで頑張ってみる所存です。
妊婦健診で先天異常が見つかったときの対応とケア - Fetal Skeletal Dysplasia Forum
(floppy infantではないか?)
伊豆の国市／先天性四肢障害（身体障害）
先天異常についての説明やケアはどうしても重くなりがちである.告知,説明を暗いだけでない雰囲気で行える,あるいはユーモアとともに女性に寄り添うことができるのは本当に重要な才能だろう. おわりに どのようなケアでもその基本は心を傾けて相手の話を聞く「傾聴」から始まる.相手の話を聞くことにより相手の感情があたかも自分のことのように伝わってくるが,先天異常の告知を受けた女性のやり場のない悲しさや苦痛があたかも自分に起こったことのように感じられる瞬間がある.その体験を女性とともに分かち合えたという実感はとても貴重なものである. しかし健児の誕生といった目にみえる「成果」が期待できない限界状況での周産期ケアは,医療者自身がケアの意味を失う危険性も存在する.そのような女性に対して医療者は自らが最善を尽くしていると思いつつも,期待した成果が得られないままに苦しい日々を送らざるを得ないことすらある.このときいわゆる「燃えつき症候群」の前段階にいることになる. かつて癌末期の患者への対応やケアについても同様の困難に直面していた時代があった.しかし1980年代の疼痛コントロール法の確立から始まって,palliative careの概念の成立とともに現在ではシステム化された対応指針と心理的サポートの具体的なノウハウが確立している(3). 妊婦健診で先天異常が見つかったときの対応とケア - Fetal skeletal dysplasia forum. 先天異常が見つかった女性への支援のこれまでの具体的な指針としては,上記のpalliative careにおける成果を応用した告知のノウハウ(4)やコミュニケーションスキル(5)を敷衍したり,「重篤な疾患をもつ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン」(6)を出生前にも拡張して用いることが提案されてきた.またインフォームド・コンセントのために非常に参考となる本も存在する(7). しかし妊娠中の胎児異常の告知やその後のケアそのものについては,倫理的,法的に微妙な問題が絡むためもあるのか,きちんとした形で まとめ られた指針やガイドラインといったものがいまだに存在していない.いつもでもその場しのぎの人まねでない,組織だった対応ガイドラインを作成すべきときに来ているといえる. 文献 (1)室月淳:妊娠期に発見された児の異常- 予期せぬ結果をどう伝えるか .ペリネイタルケア 2000;21:658-662 (2)相川恵子,仁平義明:子どもに障害をどう説明するか‐すべての先生・お母さん・お父さんのために.東京,ブレーン出版,2005,pp114 (3)Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, et al: Palliative care-the World Health Organization's global perspective.
おわりに 今回この記事を書かせていただくにあたり、就職活動の記録を読み返し、また入社した当時のことを思い出しました。そして、改めて フューチャーに入社できて良かった と思いました。 先天性の身体障害者が一般企業の総合職で就職することが容易ではない状況は、20年経ってもあまり改善されていません。私と同じ境遇で就職を希望されている方に、この記事が少しでも参考になれば嬉しく思います。 「周りと同じ動きをしてはダメ、常に時代の先端を走る」 というフューチャーの考え方においては、「障害者採用」という枠ではありますが、それは採用方法の一つでしかなく、特別なことは何もありません。働く意欲があり、目標に向かって努力を続けられる人であれば、活躍できる環境がフューチャーには整っています。 2001年入社同期とのオンライン飲み会。20年経っても変わらぬ仲間たち。